前言
因为有龚启勇教授在精神影像医学方面的卓越成就和实力水平,我们四川大学华西厦门医院在学科布局中,确定的第一个登峰计划突破点就是:以龚启勇教授的磁共振(MRI)诊断和治疗精神神经类疾病为圆心,展开脑科学相关疾病的临床医疗、科学研究和教学工作。
我本人是学文科的,对于临床医疗工作肯定是不能插手的。2023年5月8日,在和龚教授聊天的过程中,他说我的领域,例如医学人文与思想教育工作,其实可以属于心理疾病的人文范畴,在我们华西厦门医院脑神经精神疾病研究中可以有一席之地,他鼓励我们医院学哲学、文学、管理学等文科背景的干部职工也可以参与到脑科学的工作中去。他说:脑科学尤其是心理疾病,人文社科方面的相关研究和介入应该很有意义,我们的脑科学研究与临床实践有了人文社科的参加,就会形成临床医学、物理学、计算机科学、医学人文等方面的学科交叉,有可能创新出不一样的成果来。
回忆往事,二十多年前我当华西临床医学院辅导员和学生党支部书记时,我就曾专注于心理障碍大学生的教育管理实践,研究并发表过相关学术论文,还因此获评副高职称。今年初我在华西厦门医院收到了病人专门给我的第一面锦旗,原因是我的一席话打动了病人家属,促使他们从几千公里外的北方来华西厦门医院治好了难治疾病;而且之前我还“救过”(病人自述被我一句话或一席话救了)至少五个已经有多次自杀行为的心理疾病患者,经手或陪伴过数十个肿瘤患者,他们分别是我的亲戚、熟人、粉丝等,这些朋友通过和我的交流,患者和家属都有很好的体验和获得感。
我不太赞同“把病人当亲人”的提法,医患关系真弄成亲人关系,其实是有把柄和漏洞的;我主张并鼓励我们医院的干部职工和病人交朋友构建熟人关系,朋友熟人间信任度高,好沟通,而且交往有人际边界和分寸。
这里,就把我和亲人朋友的看病故事梳理出来,同时也收集整理我们医院其他医务人员和自己朋友的医疗故事,脱敏处理后,先发表在我们四川大学华西厦门医院的微信公号和微博,之后集结成小说式的医学人文病例专著。我希望,通过呈现和传播这种医者和患者间朋友式的互动,为我院脑神经精神疾病的研究和临床工作提供人文方面的协同支持,为同病人求医问药提供导向指引,为医学探索一种人文形态。
项目名称暂定为《心药——华西医者和他们的朋友病人》。
廖志林
2023年5月9月
信念也是药
你信命吗?
我不信,我母亲信。
母亲是个性格固执的农村妇女,识字不多,书读到小学三年级就辍学了,是个半文盲;因此她特别希望儿孙能上完该上的学,不像她在还想读书的时候就没有了机会。母亲曾告诉我,她经常做一个相同的梦,梦见我在高山上的大草坪放牛时拿着书在认真的看,这也许是她对儿孙读书的初心和愿景。
母亲给自己算命时,先生说她一生有73岁的寿缘。我对她这个说法不以为然,她却很以为然,为了证明她还说我考上大学先生都是算准了的;我问先生怎么说的,她说“先生说过我们家会出贵子”。我用常识科普母亲,什么“七三八四寒门贵子”就是算命先生的套路,我妈不信。
2011年是我人生中灾难连连的一年,3月父亲因为体检查出肺部有阴影,我要父亲立即到华西医院检查,结果进一步检查诊断为结肠癌肺转移,分别于4月13日由刘伦旭教授胸腔镜切除肺癌,5月8日由舒晔教授开刀切除结肠癌,术后病理诊断为中分化腺癌。
8月中旬,父亲来华西医院复查随访,这次母亲也从攀枝花来到成都,晚上看电视我陪母亲聊天,她说她跟着电视里的乳腺癌自查科普节目自己检查乳房,摸到左乳房中有一个疙瘩,我心里一紧,一种不祥的感觉袭来;那可是养我长大的生命源泉和粮仓,我伸手一摸,果然有包块,还不小。第二天我把母亲带到华西医院乳腺外科,请我的学生刘雪娟医生给母亲检查,刘雪娟检查后告诉我,乳腺癌无疑,不过还不晚。随后,由汪静教授主刀,雪娟助手给我妈做了手术。手术中的病理冰冻切片证明了雪娟的初步判断,的确是恶性;术中汪静教授让雪娟电话征求我的意见,是保乳还是全切?我开玩笑说我妈66岁了,我不再吃奶,她也不会再嫁,需要切多少就切多少,干净彻底地切除。
手术过后一个月,母亲再次住院开始化疗,主治医生郑弘教授是很有名又很好的医生,他为我母亲精心制定了一个六个疗程的化疗方案。在化疗的过程中,母亲不是一个好病人,依从性差,而且固执。对于手术,母亲虽然不乐意,碍于我的要求和她知道的知识,她还勉强接受;但对于化疗,她就不配合了,找各种理由拖延和拒绝。她对郑弘教授说:我家今年两个癌症病人多次开刀住院,已经把我的钱花光了,化疗随便意思一下就行了,不用那么多疗程。郑教授笑着一句话把母亲关于钱的借口堵了回去,他说:你儿子没钱,我有嘛,钱你放心,我免费给你治疗总可以了吧。
当化疗进行到第四个疗程的时候,母亲的头发已经完全掉光,身体也非常虚弱,有一天凌晨三点左右,痛苦不堪的母亲把我从睡梦中叫起来,在我客厅里一把鼻子一把泪的数落我,说她不想做手术,我自作主张把她弄到医院去开刀,她不愿意做化疗我非要给她上化疗,搞得她生不如死,并表示坚决不再继续做化疗了。这样,母亲的乳腺癌术后化疗就停止在第四个疗程后;我和郑弘教授商量,开了些药回家恢复期吃。后来几年,父亲和母亲的情况都非常好,我还安排到处旅游,同时也多次要他们来华西医院复查,或者在家乡的医院复查,但都被母亲拒绝,这也为母亲后来癌症复发转移埋下了伏笔。
到2016年底时,母亲明显的感觉到了胸部疼痛,我原来的担心可能已经发生。我又叫她来华西医院或到攀枝花中心医院去看看,她依然不听;直到2017年春节正月初七,已到不能说话、呼吸也相当困难后,才被我们强行送到攀枝花中心医院急诊,收入胸外科治疗。检查的结果比我预想的还严重,乳腺癌复发,合并肺、纵膈多处转移,满胸腔的血性积液压迫肺至呼吸困难。
攀枝花中心医院的诊断结论是一致并且悲观的,母亲的病情已经非常严重,不仅没有手术机会,而且身体条件也已不耐受手术、化疗等重型治疗和猛药,只能对症处理引流胸腔积液和姑息治疗;治疗方案是胸外科付立主任、李勇医生等和我一起商量制定的,我也将这些情况请教了华西医院的相关顶级专家,并得到他们的一致认同。
我原以为这就是母亲最后的日子,春节假满回华西医院上班后,我又利用周末飞回攀枝花去陪伴母亲,并且做好了随时回去料理后事的准备;没想到住院二十多天后,母亲奇迹般的康复出院了,这让我大喜过望。
出院时,攀枝花中心医院把母亲后续治疗交代给离我家仅19公里的攀枝花市中心医院的医联体——渔门分院;我也从华西医院给她开了止痛药和靶向药让她在家服用。2017年6月,母亲病情再次加重到渔门分院住院,我急忙赶回;当我赶到渔门分院时,父亲在给母亲办理出院手续了,因为母亲的病情得到极大缓解;对此,母亲似乎很不好意思的告诉我:“病真的很重,感觉快要死了”;我开玩笑说:“我就是你的药,我回来你的病肯定会好。”就这样,平时家里吃药,情况严重时到渔门分院住几天院,母亲情况还非常不错,尽管每天还要痛一两个小时,但不痛的时间可以步行一公里;2018年春节回家我还开车带着母亲到国胜乡的几个景点去玩了半天。
当然,之后母亲每天疼痛的时间越来越长、次数越来越多,她不去医院,我也只能从华西医院给她开止痛药和营养在家里维持;最后母亲是在2018年7月11日去世的,享年73岁零6个月。她去世前18天,他最小的孙子的高考成绩公布,考了641分,排位在当年四川的五千多名。
从母亲被诊断为乳腺癌,到复发转移加重,再到去世,前后经历了7年;这七年中她除了化疗不配合外,我给她开的口服靶向药,其实她也是没有吃的。特别是她复发转移加重的最后17个月,维持和支撑母亲活下来的,一是她觉得自己要活73岁,二是她想看到最小的孙子的前程。前者是迷信,后者是念想、是迷之自信。
从医学人文的角度,我们可不可以认为:信念也是药?
廖志林
2023年5月23日